JAPU

Meidän Japuamme oli vahdittava 24/7 oman turvallisuutensa vuoksi. Tuhoamalla irtaimistoa, valvomalla ja japuilemalla hän ajoi minut masennusjaksoihin ja täydelliseen uupumukseen. 

Vielä suuremman hinnan maksoivat omat lapseni, joille en pystynyt olemaan noina vuosina se äiti kuin olisin halunnut olla. Japu piti lopulta sijoittaa autististen lasten hoitoyksikköön. Pitkään vaalin viimeistä kuraista kädenjälkeä, jonka hän oli jättänyt ovemme pieleen.

Usein autistinen ihminen välttelee katsekontaktia. Mutta yhä useammin Japu saattoi ottaa poskistani kiinni ja vetää kasvoni kasvojaan vasten, hymyillen tuijottaa syvälle sieluuni. Tunsin kuinka hän yritti välittää minulle tietoa, jota ei sanallisesti kyennyt. Näin hänen silmissään pakahduttavaa iloa ja rakkautta. Läsnäoloa, kiireettömyyttä, vapautta. Katse, joka ei vaadi mitään mutta antaa rajattomasti.

Japu on koko loppuikänsä riippuvainen toisten hoivasta, ja täydellisen riippumaton meidän mielipiteistämme ja sosiaalisista käyttäytymiskuvioistamme. Minulla ei ole aavistustakaan siitä, miten hän kokee maailmamme. Hän on salaperäinen mies. Valtaosan elämästään hän on tehnyt lähinnä yhtä asiaa: kaapannut kouriinsa hiekkaa tai pieniä esineitä ja ripotellut niitä maahan. Niiden muodostamissa kuvioissa hän näkee jotain, mikä tuottaa hänelle suurimman tyydytyksen elämässä. 

Monilla autistisia piirteitä omaavilla ihmisillä on samantyyppistä toimintaa. Toivoisin, ettei heitä liiaksi rajoitettaisi harrastamasta sitä vain sen vuoksi, että se näyttää omituiselta ja estää autisteja osallistumasta meidän neurologisesti normaalien paskanjauhantaan ja kulutuskyvyn ylläpitoon. Japut myös tarvitsevat näitä hassutteluja liiallisen aistikuormituksen säätelyyn. Heistä meidän rupattelumme tai liikenteen melu saattaa kuulostaa siltä kuin olisi keskellä pommituksia. Kuntoutus ja yhteiskuntaan sopeuttaminen on tärkeää, mutta olisiko sittenkin joskus tärkeämpää muuttaa maailmaa kuin japuja?

Solun telomeereista ja elinajanodotteesta kirjan kirjoittaneet lääketieteen tutkijat Elissa Epel ja Nobel-palkittu Elizabeth Blackburn etsivät tutkimuksissaan maailman stressaavinta ammattia, joka lyhensi elinajanodotteeseen korreloivia solun telomeereja eniten. He päätyivät autistisen lapsen omaishoitajaan. 

Annetaan vielä jaksaville omaishoitajille arvostusta ja riittävästi tukea, varsinkin jos he joutuvat luopumaan työstään lähimmäistään hoivatessaan. Monet omaishoitajat ajautuvat uupumukseen ja velkakierteeseen. 

En ymmärrä vieläkään, miten jaksoin ne vuodet. Mutta kun näemme, hän edelleen painaa kasvonsa kasvoihini ja näyttää minulle ihmeelliset maailmansa. Enkä minä koskaan unohda tuota pientä poikaa, joka opetti minulle enemmän kuin kukaan.

Maailman autismitietoisuuden päivää vietetään 2.4. Kun näette kauppareissullanne erikoisella tavalla käyttäytyvän toisen pienen japun, älkää tuijottako tuomitsevasti ja supisko selän takana. Kysykää. Me haluamme kertoa.

Susanna Drockila